Inn i skodda 

fra google: Gemini.no, bokforside med tittel

Denne gangen skal jeg skrive litt om demens, hva det er og hvordan det er å leve med den sykdommen og pårørenderollen. Utgangspunktet mitt er fortsatt at alder og helse er ingen hindring for hva du vil gjøre. Jeg ble så inspirert av programmet “Demenskoret” på NRK vinteren 2023. For meg er dette en av de største bekreftelsene på at mitt motto gjelder (nesten)uansett. Hvilken iver, glede og mestring koristene opplevde! Og de pårørende!

Mine tanker og refleksjoner skrives i kursiv og uthevet skrift.

Inn i skodda; slik opplevde jeg min pappas vei fra et vel fungerende liv og inn i Alzheimers sykdom ! 

Min pappa døde av Alzheimer denne våren, så jeg har personlig sett og kjent på kroppen hvordan Alzheimer forandrer et menneske! Det var hjerteskjærende å se hvordan min pappa forandret seg og ble til en mann ingen av oss kjente igjen. “Min pappa døde langsomt foran øynene våre, lenge før han egentlig døde.”

Slik beskriver ofte mange pårørende til demente  hvordan de opplever det å være pårørende til en med Alzheimers sykdom(demens).

Den syke kan forandre både væremåte, tanker, språk og psykisk adferd. De kan få vrangforestillinger, bli deprimerte, sinte og ha hallusinasjoner. Å oppleve at pappa skjelte oss ut eller snakket med en mann som bare han så og ikke vi, var både skummelt og trist. 

Jeg vil videre i innlegget dele mine tanker og erfaringer som pårørende og samtidig dele noe av den faglige kunnskapen jeg skaffet meg i forbindelse med pappas sykdom. 

Jeg understreker at dette tar utgangspunkt i min virkelighet og ikke kan stå som noen slags sannhet.

Informasjon fra Nasjonalforeningen for folkehelse: Hva er demens?

Jeg har hentet min informasjon fra Nasjonalforeningen for folkehelse sin hjemmeside, https://nasjonalforeningen.no/demens/.Noe er direkte avskrift og noe er et sammendrag laget av meg. Uthevninger o.a. står jeg ansvarlig for. Avskrift er markert ved anførselstegn, dvs nesten hele teksten siden jeg har flyttet om på rekkefølgen av setningene, men skrevet de direkte av de fleste steder.

Fakta om demens

Hva er demens?

https://nasjonalforeningen.no/demens/hva-er-demens/

• “Demens er en fellesbetegnelse for forskjellige sykdommer eller skader i hjernen. Sykdommene utvikler seg over tid og fører til økende endringer i hjernen. Hukommelsesproblemer, vansker med språket, orienteringsproblemer og vanskeligheter med daglige gjøremål er vanlig. Demens skyldes ikke aldring, og kan ramme både yngre og eldre.”
• “Demens er en alvorlig sykdom som trenger systematisk oppfølging av fastlege og øvrig helsetjeneste, på lik linje med andre kroniske og dødelige sykdommer.”
• “Evnen til logisk tenkning blir påvirket og etter hvert blir det vanskelig å klare seg på egenhånd og utføre hverdagslige aktiviteter. Mange opplever endringer i humør og væremåte.”

Hvor mange har demens i Norge?

https://nasjonalforeningen.no/demens/hva-er-demens/

• “I dag har over 100 000 mennesker i Norge demens. Trolig vil antallet dobles de neste tjue årene. Over 400 000 er nær pårørende til en med demens. Av alle som lever med demens i dag, antar vi at minst 2 000 er under 65 år, men disse tallene for yngre er usikre anslag, og det kan være flere.”

Hva kan føre til demens?

https://nasjonalforeningen.no/demens/hva-er-demens/

• “Det er flere ulike sykdommer og skader i hjernen som kan føre til demens. Alzheimers sykdom er den vanligste typen, men det finnes også en rekke andre demenssykdommer.”  Andre demenssykdommer er f.eks Vaskulær demens og Frontallapp demens. Jeg vil se på Alzheimers sykdom siden dette var den demenslidelsen min far døde av.

Hvordan arter demens seg?

https://nasjonalforeningen.no/demens/hva-er-demens/

https://nasjonalforeningen.no/demens/symptomer-og-tidlige-tegn/

• De aller fleste demenssykdommer utvikler seg slik at man gradvis blir dårligere. I dag finnes det ingen kur mot demens, men det finnes noen legemidler som kan hjelpe for noen av symptomene. Det er mye som kan gjøres for å leve best mulig med sykdommen.
• Tidlige tegn på demens kan, i følge Nasjonalforeningen for folkehelse, være f.eks. problemer med å utføre vanlige dagligdagse oppgaver, språkproblemer, oppmerksomhets- og konsentrasjonsproblemer, vrangforestillinger og forandringer i humør. Det er viktig å få avklart om endringene skyldes demens eller annen sykdom, slik at man kan få den hjelpen man trenger.

Alder og demens

https://nasjonalforeningen.no/demens/hva-er-demens/

https://nasjonalforeningen.no/demens/symptomer-og-tidlige-tegn/

• Mange glemmer mer etter hvert som de blir eldre, noe som kan skyldes aldersbetingede endringer i hjernen og skyldes ikke nødvendigvis sykdom. Det er et grenseland mellom det som er normale aldersbetingede endringer i hjernen og demenssykdom. Denne fasen kalles mild kognitiv svikt.  Det kan være en risikofaktor for utvikling av demens.

Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende.

Alzheimers sykdom

https://nasjonalforeningen.no/demens/ulike-typer-demens/alzheimers-sykdom/

Symptomer

https://nasjonalforeningen.no/demens/ulike-typer-demens/alzheimers-sykdom/

“Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens. Ca 60 % av de som rammes av demens, har Alzheimers sykdom. Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller, som svekker cellenes evne til å sende signaler. Sykdommen utvikler seg som regel over mange år. Den kan være vanskelig å oppdage. Hvis man endrer seg slik man har vært tidligere, er det lurt å sjekke ut hva symptomene betyr.”

“Den syke klarer seg etter hvert ikke selv, og f. eks. hukommelsesproblemene øker i omfang. Det kan være vanskelig å forholde seg til personens endrede personlighet. Etter hvert vil pasienten ha behov for tilsyn hele døgnet, og det kan være behov for dag- eller døgnplass på sykehjem.”

Årsaker

https://nasjonalforeningen.no/demens/ulike-typer-demens/alzheimers-sykdom/

“Biokjemiske forandringer, proteinavleiringer, eller celleforandringer fører til at nerveceller dør. Hvorfor og hvordan dette skjer er fortsatt ikke kartlagt, selv om forskning har gitt oss en del svar på hva som skjer. Blant annet vet vi at det er flere faktorer som virker sammen, og som fører til at sykdommen utvikler seg. Syn og hørsel (kan) svekkes som følge av Alzheimers sykdom.”

“Genetiske faktorer kan spille en rolle, men de aller fleste tilfeller av demens ved Alzheimer er såkalt sporadiske. Kun noen få sjeldne varianter er direkte knyttet til arvelighet.”

Mine kommentarer/ refleksjoner som pårørende til en med Alzheimers sykdom

Hvordan kan det være å ha demens?

Jeg kjenner godt igjen beskrivelsene på hvordan min pappa endret seg, fra å ikke huske hendelser, eller gjenta historier flere ganger, til å ikke å kjenne oss igjen eller vite hvem vi var. Trening på treningssenter og annen fysisk aktivitet som det  å gå tur, var noe han satte stor pris på. Dette var noe han gjorde helt til han måtte flytte på sykehjem. Han gikk alene, men fikk etter hvert en “turvenn” som gikk tur sammen med ham når han ikke lenger fant veien hjem.

Jeg opplever at han følte frustrasjon og redsel om det som skjedde med ham. Tenk for en følelse det må være å ikke kjenne igjen  folk eller situasjoner i livet!  Å ikke oppleve kontroll og mestring i ulike situasjoner i livet , må ha vært grusomt når/ hvis han skjønte dette. Da han til slutt sovnet inn, var det både trist og en lettelse for  oss rundt ham.

Det å komme seg ut og kunne gå tur og å være dagpasient på et dagsenter, beriket pappas hverdag. Jeg opplevde at serien “Demenskoret”  viste oss hvordan det å synge i kor og være sosial sammen med andre i samme situasjon, ga større livskvalitet og glede i både den syke og de pårørendes hverdag. Mestringsfølelsen gjorde noe med alle!

Omgivelsene og reaksjonene

Min mor var også syk i perioder og det ble slitsomt for henne å ta seg av pappa slik han trengte. Han måtte etter hvert ha hjelp til det meste . Da han de siste månedene av sitt liv hadde døgnplass på sykehjem, føltes det som en lettelse for oss pårørende. Det var allikevel en tung avgjørelse å ta. På slutten gikk det raskt nedover med ham. 

Det er viktig å tenke på at han fortsatt er det mennesket vi er glad i og tenker på som ektemann, pappa, bestefar og oldefar, Han er ikke Alzheimer sykdommen, men min pappa med Alzheimer sykdom.

Tur til Narvik med min pappa høsten 2021

Jeg ser med glede og takknemlighet tilbake på en tur vi tok med pappa til hans barndoms by, Narvik, da han fylte 90 år. Han snakket mye om gamle dager og særlig tiden i Narvik. Det var tydelig at han savnet byen og menneskene fra den tiden.  Å være med han på denne reisen tilbake til steder som han var så glad i, ble noe helt spesielt for oss som reiste sammen med ham også.

Demenskoret- informasjon og mine refleksjoner rundt prosjektet

https://tv.nrk.no/se?v=KMTE61005120

– Til tross for at sykdommen gjør at man glemmer – og til og med glemmer at man er med i koret selv midt i en korøvelse – har jeg sett og følt at vi ble en veldig sammensveiset gjeng hele veien. Og så mye latter!

– Å være med i koret krever så mye av alle, og de pårørende rives mellom glede og dyp sorg og enorm ansvarsfølelse for sine kjære, men til og med forskerne våre kunne slå fast at her var det stadig økende livsglede. Jeg tror jeg aldri har smilt så mye som i høst!

Kims erfaringer og opplevelser med demens og “Demenskoret”

https://tv.nrk.no/serie/demenskoret

https://www.tv2.no/underholdning/god-morgen-norge/kim-wigaard-34-har-levd-med-sykdommen-tett-pa-mange-ting-som-forandret-seg/15470281/

Også Kim Wiigaard har opplevd denne sykdommen på svært nært hold. Pappaen hans hadde demens, og derfor har denne jobben gjort sterkt inntrykk på artisten.

– Dette kommer til å bli et kor vi aldri glemmer. Jeg tror dette kan være med og løfte demens vekk fra det skambelagte som mange føler på, og gjøre det lettere å fortelle at man har demens i familien. Ikke minst vil det bidra godt til å få opp forståelsen for hva musikk gjør av fantastiske ting med hjernen vår, og skape interesse og forståelse for samspillet mellom musikk og psyke.

– Oppdraget med demenskoret «peaker» virkelig blant jobbene jeg har gjort så langt i min karriere, forteller Kim til nettavisen Akersposten.

Gullrutens Publikumspris

https://www.nrk.no/vestland/se-listen_-dette-er-vinnerne-av-gullruten-2023-1.16404836

Våren 2023 fikk “Demenskoret” Gullrutens publikumspris. Avslutningskonserten på Chat Noir ble en stor suksess! Våren 2024 starter en ny serie om Demenskoret, denne gangen uten Ingrid . Det nye prosjektet skal ledes av Kim Wiigaard og  musikkterapeut Jelena Golubovic.

Mine refleksjoner:

Det var helt fantastisk å følge koret på NRK! Jeg gråt og lo og lærte fantastisk mye av programmet. Å se både deltagerne og deres pårørende, gjorde meg ydmyk og imponert over hva de fikk til og hvor mye de ga av seg selv i en utfordrende situasjon. 

Aktivitet og aktivisering er viktige elementer i forhold til demente personer. Det at et forskerteam fulgte serien for å se hvordan musikk og sang ville påvirke mennesker med demens, opplever jeg som en viktig del av prosjektet. Det de fant, vil kunne overføres til arbeidet med demente  andre steder også. Jeg tenker at dette vil bekrefte hvor viktig aktivisering og sosialt fellesskap er for oss alle! For vår trivsel og mulighet til å leve et godt og positivt liv! Altså: Alder og helse ingen hindring!

Jeg vil oppfordre dere som er berørt av demens på en eller annen måte til å ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelse, se kontaktopplysninger her:

Få råd fra fagfolk om demens

“På Demenslinjen treffer du spesialsykepleiere som kan svare deg. Demenslinjen er åpen mandag til fredag kl. 09-15. Behov for videosamtale? Ta kontakt på mail.

Ring 23 12 00 40
Eller send oss epost: demenslinjen@nasjonalforeningen.no “

Takk for at du leste bloggen min!